Doce adolescentes, treinta adultos jóvenes y cuarenta y ocho adultos han puntuado del 1 al 10 aspectos de su vida conviviendo con la hemofilia A, para así descubrir cómo mejorar su vida y la de todos los pacientes.
La nota media total de su calidad de vida es de un 7,6, pero...
¿Y si pudiéramos alcanzar la excelencia?
Conforme la vida de las personas con hemofilia A avanza, su calidad de vida disminuye. Esta disminución es mucho más acuciada en pacientes que sufren dolores y hemorragias espontáneas frecuentes. El control de su enfermedad no es óptimo atendiendo a baremos que han puntuado ellos mismos sobre la frecuencia de los sangrados y el dolor habitual, que es muy elevado y alcanza una cifra del 40%. Este dolor, muy limitante, es la consecuencia directa de la patología que impide a las personas con hemofilia A llevar una vida activa que aspire a un control de la enfermedad que evite ese dolor.
pacientes estarían dispuestos a cambiar de tratamiento si la alternativa tuviera alguna mejora sobre el actual, si tuviera que ser administrado menos veces, si resolviera el sangrado más rápido, si su administración fuera subcutánea y si fuera más rápido de preparar.
Casi 4 de cada 10 pacientes reciben ayuda con el tratamiento. En el colegio/instituto 4 de cada 10 no participa en todas las actividades escolares.
6 de cada 10 pacientes sufren hemorragias espontáneas, y 4 de cada 10 tienen dolores habituales de los que les cuesta recuperarse.
La mitad de las personas con Hemofilia A presentan otras comorbilidades, como artropatías, presentes en 31 de los pacientes que han participado en el análisis.
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