Vivir con hemofilia

Ni querida, ni estimable. Por motivos obvios, no empezaremos esta carta abierta a la Hemofilia siguiendo el protocolo habitual de cualquier misiva con destinatario definido. Detrás de estas líneas que estoy leyendo hay muchos nombres propios que lo saben todo de ti, Hemofilia, excepto cómo convivir contigo.

Por eso tendrás que aceptar el tuteo.

Por eso no te queda otra que aguantar algunas cosas que queremos decirte primero a la cara y después en voz alta para que el mensaje llegue al mayor número de personas.

Los abajo firmantes te tenemos miedo pero bastante menos que hace unos años. Echar la vista atrás produce la alegría y la satisfacción de lo mucho conseguido en el pasado reciente. Progresos que son resultado, sin duda, de las investigaciones realizadas para prevenir y controlar las complicaciones que supone arrastrar averías en los dos genes que producen los factores ocho y nueve de la coagulación u otras coagulopatías. Y sin embargo, queda tanto por dominar, queda tanto por superar, tanto por mejorar…

Como reza una de esas frases positivas que lucen tan bien en las tazas: quien se resigna no vive, sobrevive. Su autora es Oriana Fallaci, una de las grandes periodistas del siglo pasado, la primera corresponsal de guerra italiana.

Una mujer que no sobrevivió ni un día de su vida, siempre dispuesta a vivir cada día como si fuera el último, con toda la intensidad posible.

Porque en realidad detrás de la hemofilia no hay hemofílicos; ni siquiera pacientes con hemofilia. Hay personas. Personas, eso sí, con un trastorno de la sangre tan infrecuente como poco conocido que en ocasiones impide a los afectados y a su entorno llegar allí donde quieren llegar. Hay críos, madres y padres, adolescentes y adultos, todos ellos con historias que piden más para poder completarse.

Hay asimismo profesionales de diferentes especialidades que son cada día testigos activos de los obstáculos vencidos pero también de las numerosas dificultades pendientes.

Quedan aún demasiadas vacaciones canceladas, viajes frustrados, excursiones estresantes, mañanas extenuantes, visitas hospitalarias de urgencia, oportunidades perdidas... En fin, historias mejorables. Historias inacabadas.

Somos plenamente conscientes de que no todo el mundo, más allá de los profesionales especializados, puede conocer un problema de salud que afecta a uno de cada 5.000 nacidos. Aun así sería bueno que la sociedad conociera un poco mejor una enfermedad que no conoce o conoce mal.

Y hablando de conocimiento sería positivo que en urgencias y centros de salud se viera nuestra formación continua, la de los pacientes y cuidadores, como una opción a tener en cuenta. No tenemos un título pero sí mucha experiencia que merece ser al menos escuchada.

Como quiera que hay más centros de salud que hospitales sería bueno que en el primer nivel asistencial aprendieran, por ejemplo, a poner vacunas a los niños, a estar más preparados en el manejo de la enfermedad. ¡Facilitaría tanto las cosas!

Como quiera que hay más profesores que tutores, sería de agradecer que todos los maestros al cuidado de niños con hemofilia tuvieran, sin excepciones, unas nociones básicas sobre este trastorno. La presencia de un enfermero en las escuelas aplaca los nervios de los progenitores con mayor eficacia que el más potente de los ansiolíticos.

Como quiera que da menos miedo lo malo conocido que lo bueno por conocer, sería positivo que cada diagnóstico fuera siempre acompañado, lo antes posible, de una voz de la experiencia, de alguien que ha pasado por lo mismo. Hablamos de esa labor tan esencial e imprescindible que hacen cada día las asociaciones de pacientes. Nada más aterrador que buscar información en la red y recalar en algún sitio carente de rigor. El temor a lo desconocido es el primer terror que sacude a los padres y puede neutralizarse con rapidez y voluntad.

Como quiera que hay madres dispuestas a buscar un segundo hijo, habría que facilitar el modo de satisfacer ese deseo con todas las pruebas que sean necesarias y allí donde sea preciso.

Como suele suceder entre las enfermedades raras, falta concienciación social. Falta, en unos casos, entender que la conciliación de los progenitores no siempre es fácil y en otros reconocer que la gravedad puede devenir en casos de dependencia que deberían tener su adecuado reconocimiento por parte de la Administración.

Y como suele suceder entre las enfermedades crónicas, cualquier avance terapéutico en términos de comodidad se erige en un verdadero hito para la calidad de vida.

Todos los que formamos parte del personal de enfermería somos conscientes de que damos y sobre todo daremos lo mejor de nosotros mismos cuanto mejor formados y más experiencia acumulemos. Y no pasamos por alto quiénes son las grandes olvidadas cuando se trata de expresar deseos para un mejor control de la enfermedad: las mamás. Ellas necesitan un apoyo especial.

Arrastran sentimientos de culpabilidad, tienden a la sobreprotección de sus pequeños y se desviven veinticuatro horas al día todos los días del año por sus hijos. La dependencia hospitalaria de la hemofilia no allana precisamente el camino. Todo lo que se haga será poco para que las familias puedan conciliar su vida laboral con la situación que desencadena de golpe el diagnóstico de una hemofilia.

Sabemos desde la enfermería, como lo saben las personas con hemofilia mucho mejor que nosotras, lo importante que es que la facilidad y la comodidad en la administración de un tratamiento siga siendo una prioridad de la investigación. Y necesitamos no solo fondos y estudios en marcha; también personal dispuesto a participar en los ensayos clínicos.

Hemofilia, eres una de esas enfermedades en las que el personal de enfermería especializadas podemos seguir la peripecia vital de un paciente desde que es un recién nacido hasta que tiene hijos. Aprendemos –de ellos y al tiempo que lo hacen ellos- todas las necesidades que son propias de cada etapa.

Es un acompañamiento que abarca décadas y que también hacen, hacemos, los hematólogos. No ignoramos que hay edades y edades y que la adolescencia no es precisamente la más fácil.

Hay que velar entonces con especial celo por la adherencia al tratamiento, hay que vigilar que no falte una atención psicológica si fuera precisa… Hay, en definitiva, que favorecer el acceso a otros servicios y especialistas, fisioterapeutas, traumatólogos, etcétera…

Un problema de salud que afecta a muchas partes del organismo necesita igualmente el concurso de otros tantos especialistas. Hay que fomentar la voluntad de todas las partes implicadas para que el abordaje multidisciplinar sea un objetivo factible en todo el país.

Porque si algo nos consta hoy a los farmacéuticos es que vemos cómo opciones que van llegando y están por llegar pueden literalmente cambiar la vida de un paciente. Que nadie lo vea como una exageración: somos testigos de chavales encantados de vernos menos tiempo porque ya no tienen que pasar tanto por el hospital. En estos casos la sencillez se traduce en una vida menos condicionada por la enfermedad, lo que viene siendo una vida más normal.

El filósofo y premio Nobel de Literatura Albert Camus dejó escrito que la verdadera generosidad con el porvenir consiste en darlo todo al presente. Así que trataremos todos de seguir haciéndolo cada día lo mejor posible, trabajando para cumplir esos objetivos y cubrir las necesidades descritas, y confiando en que el esfuerzo actual traiga más pronto que tarde una cura en el futuro.

Muchas gracias.

Campaña avalada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) y Asociación Malagueña de Hemofilia.