La hemofilia ha sido históricamente percibida como una enfermedad exclusiva de los hombres. Pero la realidad es otra. Las mujeres no solo portan el gen, también pueden tener la enfermedad, experimentar sus síntomas y enfrentarse al peso de un diagnóstico tardío, al estigma y otros retos. Para poner en valor el papel de las mujeres, y con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, presentamos la iniciativa “En hemofilia, despeja la X: Las mujeres no son solo portadoras”.
Se trata de una campaña de sensibilización que va más allá de desterrar falsas informaciones. Es una llamada a la acción para acabar con la confusión y la desinformación en torno a la relación entre la hemofilia y otras coagulopatías y las mujeres. El cromosoma X es el vehículo genético que transmite la enfermedad, pero también es el símbolo de una historia oculta. Una historia que nos ayudan a contar mujeres que viven con la hemofilia en su día a día: Joana García, persona con hemofilia A; Lara Formariz, presidenta de la Asociación Vizcaína de Hemofilia (AHEVA); María Sánchez, psicóloga de Fedhemo y la Dra. Noelia Pérez, jefe de Servicio de la Unidad de Hematología Intercentros del Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería.
La campaña ha contado, además, con la colaboración de la Dra. Teresa Arnandis (Lady Science), divulgadora científica y doctora en Biomedicina y Bioquímica.
Joana García, paciente de hemofilia A
Lara Formariz, portadora y presidenta de la Asociación Vizcaína de Hemofilia (AHEVA)
Dra. Noelia Pérez, jefe de Servicio de la Unidad de Hematología Intercentros del Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería
María Sánchez, psicóloga de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)
Con el aval de: