La voz del paciente tiene un papel importante dentro del sistema sanitario. Por lo general, este rol lo asumen las diferentes
Pero, ¿de qué manera pueden las asociaciones de pacientes contribuir en la toma de decisiones dentro del sistema sanitario?
Para dar respuesta a esta pregunta, desde Roche hemos impulsado "Perspectivas: acelerando la participación activa del paciente", una iniciativa que nace con el objetivo de dotar a las asociaciones de pacientes de herramientas y fomentar su participación activa en la toma de decisiones.
A través de tres sesiones, representantes de diferentes asociaciones de pacientes transversales, así como aquellas que abordan las enfermedades, oncohematológicas y raras, han podido ampliar sus horizontes como actores cruciales en la toma de decisiones sanitarias y en los procesos de acceso a medicamentos. Un proyecto que nace de la necesidad de mejorar la formación, información y conocimiento de los pacientes dentro del sistema sanitario.
Según el
Decidir, aportar e innovar son los tres pilares sobre los que se han centrado estos encuentros en los que se ha ido preguntando a estos representantes qué pedirían para aumentar la capacidad de acción de su asociación en los procesos de toma de decisiones. Todos ellos coinciden en que, aunque cada vez se les tiene más en cuenta, aún no se ha logrado que las estructuras sanitarias incorporen de manera formal la figura del paciente. Asimismo, subrayan la necesidad de contar con más formación e información para tener capacidad de participación.
Perspectivas ha contado con la presencia de diversas asociaciones de pacientes, como la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (CMM), la Asociación Duchenne Parent Project España (Duchenne Parent Project España), la Asociación Esclerosis Múltiple España (EME), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la Federación Española de Diabetes (FEDE), la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), el Foro Español de Pacientes (FEP), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Asociación de Cáncer de Mama Masculino (INVI), la Asociación Mácula Retina (Mácula Retina), y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Estas organizaciones desempeñan un papel esencial en representar y defender los intereses de los pacientes en España.
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