La historia de Julián y la atrofia muscular espinal

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética poco común que daña las neuronas motoras de la médula espinal, causando una disminución gradual de la fuerza muscular y afectando la función pulmonar. Julián tiene 19 años, es estudiante de Historia y tiene AME tipo 2.

A pesar de la evolución natural de la AME, la historia de Julián nos enseña que, pese a todos los desafíos que implica esta patología, quiere seguir soñando y cumpliendo sus objetivos. Para Julián, poder llegar a ser profesor y enseñar es una de sus principales aspiraciones. En esta entrevista junto con su padre, nos comparte sus vivencias y cómo afronta el futuro.

#TatúAME es una iniciativa promovida por Roche Farma y la Fundación Atrofia Muscular España (FundAME), con el propósito de difundir el conocimiento sobre la Atrofia Muscular Espinal y sensibilizar sobre las necesidades y obstáculos de estas personas y de sus seres queridos. A través de relatos como el de Julián y utilizando los tatuajes como una metáfora que representa los sueños, refugios y esperanzas de estos pacientes.

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