La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética poco común que daña las neuronas motoras de la médula espinal, causando una disminución gradual de la fuerza muscular y afectando la función pulmonar. Julián tiene 19 años, es estudiante de Historia y tiene AME tipo 2.
A pesar de la evolución natural de la AME, la historia de Julián nos enseña que, pese a todos los desafíos que implica esta patología, quiere seguir soñando y cumpliendo sus objetivos. Para Julián, poder llegar a ser profesor y enseñar es una de sus principales aspiraciones. En esta entrevista junto con su padre, nos comparte sus vivencias y cómo afronta el futuro.
#TatúAME es una iniciativa promovida por Roche Farma y la Fundación Atrofia Muscular España (FundAME), con el propósito de difundir el conocimiento sobre la Atrofia Muscular Espinal y sensibilizar sobre las necesidades y obstáculos de estas personas y de sus seres queridos. A través de relatos como el de Julián y utilizando los tatuajes como una metáfora que representa los sueños, refugios y esperanzas de estos pacientes.
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