Personas con hemofilia

La relación de los pacientes de hemofilia con los enfermeros y las enfermeras es muy estrecha. Pau, enfermera de la Unidad de Hemofilia y Trombosis del Hospital La Fe de Valencia, considera incluso que es "muy familiar", dada la cantidad de tiempo que pasan juntos. Tras quince años de profesión como enfermera, y seis y medio tratando con pacientes de hemofilia, su testimonio es todo un ejemplo de compromiso y vinculación emocional con los pacientes.

La de Marina Carrasco es una historia muy ligada, por un lado, al Hospital Sant Pau de Barcelona, centro en el que se formó y en el que ahora trabaja como hematóloga, y por otro a la hemofilia, patología cuyos primeros casos vio como residente. Marina cree que convivir con los pacientes durante tanto tiempo te lleva a empatizar de forma especial con sus limitaciones y sus deseos de mejorar.

Juan E. Mejías encarna como nadie las ventajas de incorporar un farmacéutico al equipo que trata la hemofilia en una Unidad de Hemostasia y Trombosis. Él mismo percibe con satisfacción que su implicación va a más cada día desde que iniciara esta labor hace cuatro años. Los pacientes saben que cuentan con él para resolver cualquier duda.

La hemofilia irrumpió en la familia de José Luis de manera inesperada y desencadenó una serie de incertidumbres a las que se van adaptando tanto él como su entorno. Sin embargo, su historia aún debe completarse y aspirar a una vida mejor. Una característica común de las personas con hemofilia es su condición de luchadores. José Luis lo traslada con su historia, llena de optimismo y con ganas de más.

Ni querida, ni estimable. Por motivos obvios, no empezaremos esta carta abierta a la Hemofilia siguiendo el protocolo habitual de cualquier misiva con destinatario definido…