El 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y desde Roche queremos dar voz a las más de 50.000 personas que padecen esta enfermedad en España. En este momento, más que nunca, queremos que ellos sean los verdaderos protagonistas.
Por ello, lanzamos #ProtagonistasEM, una campaña digital con la que, de una manera diferente y cercana, pretendemos acercar la realidad de todos ellos a la sociedad. Las ilustraciones de Conexión EM han sido realizadas por Bea Tormo.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica y neurodegenerativa de origen desconocido.
Las pequeñas lesiones inflamatorias que aparecen en zonas del cerebro, cerebelo y médula espinal pueden manifestarse cómo síntomas.
La EM actualmente se clasifica en tres tipos: remitente recurrente, primaria progresiva y secundaria progresiva. Aprendemos sobre cómo cada tipo afecta a los pacientes, su diagnóstico, progresión y síntomas.
Respondemos a algunas de las preguntas que las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple se pueden hacer.
Llevo viviendo ante/con/contra la esclerosis múltiple (me resisto a hacerla merecedora de mayúsculas) más de la mitad de mi vida. Si bien los primeros años la enfermedad y yo convivimos de un modo mucho menos íntimo de lo que lo hacemos ahora. Si bien los primeros años ella brotaba de vez en cuando y yo la podaba con tratamientos de corticoides, puntuales para después seguir como si nada, con una vida donde lo importante no era ESO, sino hacer todo lo posible para que, si ESO se ponía serio y me paralizaba, hubiera tantas cosas en movimiento que hubieran valido la pena...
Y así pasaron los años hasta que lo intermitente se hizo degenerativo y progresivo, que es todo lo contrario que progresista. Y así hasta estos últimos años, cuando esa nada que pasaba entonces ahora es imposible de simular y el movimiento aún se demuestra andando pero mucho más despacio.
Llevo dos o tres años tratando de evitar vivir de/hacia/para la esclerosis múltiple. Gritándole a mi cuerpo que soy mucho más que mi pierna y mi brazo –derechos– espásticos, mucho más que mi cojera, que mi incapacidad para escribir a mano y mi dificultad para teclear a dos manos en el teclado de mi ordenador esto que cuento o todo lo demás que imagino.
Soy mucho más que este cuerpo, pero me resulta imposible fantasear con él, hacerlo protagonista de escenas de deseo, o dejarme caer en la nostalgia de las ciudades que recorrimos a pie.
Durante muchos años viví la esclerosis múltiple como una amenaza de futuro, y hoy, sin embargo, me fuerza a asentarme en el presente, a vivirme cada día de acuerdo con las fuerzas que tengo, la intensidad de la fatiga, la rigidez de mi brazo, mi pierna, mi mano.
Hace meses que me olvidé del diagnóstico para centrarme en la enfermedad; que pasé de las palabras a los hechos, del miedo a la necesidad de seguir haciendo lo que pueda cada día, lo mejor posible. De ser mucho más que un cuerpo enfermo, que un hombre enfermo; de entender que mi libertad termina donde empieza mi dificultad para mantener el equilibrio, para caminar sin ayuda, para subirme a la cama, a un taxi o unos escalones.
Pero estoy bien. Porque estoy. Porque pienso y existo y me río y escribo (más despacio, pero escribo) y porque sé que yo también soy esto que vivo ahora. Que no soy la parte de mí que queda disminuida tras la enfermedad, sino que soy quien soy también en lo que la esclerosis múltiple ha hecho de mí. Como hicieron las novelas de Truman Capote, de Belén Gopegui, las canciones de David Bowie o las películas de Almodóvar. Y sé que quien soy no está nada mal. Aunque tenga días malos, como todo el mundo.
¡Encuentra en esta sopa de letras los cuatro calificativos de la EM que se definen en las viñetas!
Aunque se conocen algunos factores predisponentes de la enfermedad, la causa aún es desconocida.
Seis figuras clave en el apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple.
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