La atrofia muscular espinal (AME) llegó a la vida de Laura con tan solo 18 meses, impactando de lleno en su vida y en la de su entorno. El diagnóstico de esta enfermedad neuromuscular y degenerativa, considerada enfermedad rara, cayó como un jarro de agua fría para los padres de Laura, quienes no sabían ni qué hacer ni a quién dirigirse.
La campaña TatúAME, organizada por Roche y la Fundación Atrofia Muscular España ( FundAME), busca dar a conocer y concienciar sobre las necesidades y retos de los pacientes con atrofia muscular espinal usando como hilo conductor los tatuajes; unos tatuajes que reflejan los sueños de los pacientes con AME.
Sueños que pasan por tener una vida lo más normal posible y encontrar la cura de la atrofia muscular espinal.
Hay que dar visibilidad a este tipo de enfermedades porque la gente no sabe qué te pasa, no saben cómo ayudarte, hay mucho desconocimiento.
‟La principal demanda para las personas que vivimos con AME es encontrar una cura y, si no es posible, dar con un tratamiento que ayude a estancar la degeneración de la enfermedad”.
‟Mi sueño es poder seguir dedicándome al trabajo que tengo actualmente, que es para lo que me he preparado y lo que me gusta”.