El 75% de los pacientes opinan que deberían tener un papel más activo en el diseño de los estudios clínicos

• El informe ‘Mapa de acceso a la innovación de los pacientes’ recoge y analiza las necesidades no cubiertas en el acceso a los tratamientos innovadores en España

• Los pacientes creen que la innovación contribuye a una mayor calidad de vida y que sin investigación no es posible avanzar en salud, tal y como ha demostrado el COVID

• Hacen una llamada para que se haga realidad el Pacto de Estado por la Sanidad para impulsar la investigación y la innovación, claves para la detección precoz y abordaje de las enfermedades

Madrid, 23 de junio de 2021.- El 75% de los pacientes opinan que deberían tener un papel más activo en el diseño de los estudios clínicos y un 45% cree que no son lo suficientemente escuchados sobre sus necesidades médicas y acceso a los tratamientos. Así lo han manifestado representantes de pacientes en el encuentro digital ‘Mapa de Acceso a la innovación de los pacientes’, organizado por Roche Farma España, en colaboración con Europa Press. Un evento que ha tenido como punto de partida el informe del mismo nombre en el que se recogen y analizan las necesidades no cubiertas en el acceso a los tratamientos innovadores en España, y que ha sido el origen de la campaña #PorUnAcceso10. Una iniciativa impulsada por Roche, en colaboración con nueve asociaciones de pacientes, para concienciar sobre la importancia de que los pacientes tengan acceso a la innovación. 

Tal y como ha señalado María Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), “este informe es el resultado de la colaboración entre diferentes asociaciones de pacientes para identificar necesidades no cubiertas, retos y áreas de mejora que debería asumir el sistema sanitario. La pandemia nos ha hecho ver nuestra vulnerabilidad, así como la del sistema sanitario y esto nos ha obligado a tener que adaptarnos rápidamente a esta situación y un ejemplo de ello es esta iniciativa. A partir de este mapa hemos revisado la situación actual para poder aportar una serie de recomendaciones que creemos que ayudarían a mejorar las necesidades no cubiertas en el acceso a la innovación”.

El acceso a la innovación de los pacientes se define de acuerdo a tres ámbitos: innovación terapéutica (tratamientos que aportan alguna ventaja o valor añadido sobre las mejores alternativas disponibles), tecnológica (tecnología sanitaria y tecnologías de la información y comunicación) y gestión sanitaria (mejoras en productividad, eficiencia, calidad y sostenibilidad). La innovación, por tanto, no solo conlleva el desarrollo y uso de tratamientos eficaces y valiosos, sino también facilitar su acceso, respetando los aspectos de equidad y sostenibilidad, que ayuden a potenciar el desarrollo y uso adecuado de las tecnologías que están a nuestro alcance.

Acceso del paciente a la innovación

En la primera parte del encuentro se ha hablado de uno de los bloques del informe, el acceso del paciente a la innovación, sobre el que Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME), ha señalado que “el acceso a la innovación debe ser integral, desde la prevención de la enfermedad, pasando por el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento del paciente. El sistema sanitario tiene muchos puntos de mejora en todos estos aspectos y es una realidad que existen diferentes barreras a nivel territorial para que ese acceso integral sea una realidad. Otra limitación importante son los retrasos en la aprobación de nuevas opciones terapéuticas, con una gran diferencia entre comunidades, así como de nuestro país con respecto a otros países de Europa”.

En esta misma línea se ha manifestado Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), que ha comentado que “es preciso revisar la cartera de servicios del SNS, incluir determinados tratamientos innovadores, para que pueda ser vinculante para todas las comunidades. Para ello es importante hacer modificaciones legislativas respecto a las partidas presupuestarias. La innovación terapéutica forma parte de estas partidas y es clave que las comunidades apliquen un mismo marco normativo”.

Participación del paciente

En el documento también se hace hincapié en la importancia de legislar y vehiculizar la participación de las asociaciones de pacientes en los órganos consultivos de toma de decisiones. En este contexto, David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha explicado que los pacientes se han convertido en interlocutores válidos que deberían ser tenidos en cuenta por las administraciones sanitarias. “El rol del paciente -añade- ha cambiado mucho, somos más activos y con más ganas de participar en la toma de decisiones y compartirlas en cualquier ámbito que nos afecte. Los datos de este informe reflejan esta necesidad para que el paciente se acabe de ubicar en el centro de la asistencia sanitaria. Es una realidad que los pacientes con enfermedades poco frecuentes somos expertos por necesidad. En este sentido, tenemos que provocar nuestra participación para que se nos escuche, participando junto a la administración en una sanidad mejor para todos”.

Todos los participantes han subrayado que las asociaciones de pacientes no solo quieren recibir sino que también desean participar en todo lo que conlleve el bienestar de las personas a las que representan. “Las administraciones deberían reconocer el movimiento asociativo de pacientes, como aliados, poniendo en valor la labor que hacemos día a día. Se trata de que poco a poco esa posición central del paciente sea real, efectiva para poder aportar nuestra experiencia”, comenta el representante de FEDER.

Formación e información

Apostar por la formación del paciente para fomentar su participación en las decisiones relativas a su salud es uno de los 10 retos que se defienden en el “Mapa de acceso”, así como entre las propuestas de mejora está que las asociaciones de pacientes sean prescritas por parte de los profesionales sanitarios. “Tanto la administración como los profesionales sanitarios deberían recomendar a las asociaciones de pacientes como fuente veraz y solvente de formación e información para ayudar al paciente en la toma de decisiones sobre su tratamiento. Deberíamos sentirnos como agentes activos en el SNS y dotados de capacidad y autonomía como representantes reales. Pero también es cierto que las asociaciones tendríamos que estar más unidas para ser más fuertes en cuanto a que la Administración nos reconozca como un verdadero aliado”, ha comentado Bernard Gaspar.

Entre las conclusiones del debate, los representantes de los pacientes han comentado que es preciso en el momento actual normalizar la asistencia hospitalaria, que hasta ahora ha estado centrada en el COVID, así como fomentar la investigación e innovación, y garantizar los derechos de los pacientes y el reconocimiento de las asociaciones de pacientes como aliados. Asimismo, han hecho una llamada para que se haga realidad el Pacto de Estado por la Sanidad para impulsar la investigación y la innovación, claves para la detección precoz y abordaje de las enfermedades

Todo el contenido de #PorUnAcceso10, con los retos y propuestas, con vídeos de los expertos que han participado, así como el informe completo está disponible en Roche.es a través de este enlace.

Comité de expertos

El documento ha contado con el siguiente comité de expertos con representantes de las diferentes asociaciones de pacientes que lo avalan: Alba Ancochea, miembro de la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER (FEDER-EURORDIS); Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL); Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME) y presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP); Carmen López, miembro de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME); Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo); Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP); María Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Aquí podéis acceder al vídeo del evento

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico, cuyo fin es hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La fortaleza que supone la integración de las áreas farmacéutica y diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder en medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el tratamiento más adecuado de la mejor forma posible.

Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. En los últimos años, Roche ha invertido en perfiles genómicos y en la asociación de datos del mundo real, convirtiéndose en un colaborador clave en la industria de conocimientos médicos.

Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene más de 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer. Por duodécimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida.

El Grupo Roche, cuya sede central está en Basilea (Suiza), está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2020 daba empleo a más de 100.000 personas, invirtió 12.200 millones de francos suizos (CHF) en investigación y desarrollo (I+D) y sus ventas alcanzaron la cifra de 58.300 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.co