Reconocerlo es esencial para una derivación rápida del paciente al neumólogo, diagnosticar la enfermedad de forma precoz y poder comenzar el tratamiento cuanto antes
La iniciativa puesta en marcha por AFEFPI y Roche cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Más de 8.000 personas padecen FPI en España, una patología con una mortalidad superior a la de muchos tipos de cáncer
Madrid, 14 de septiembre de 2020. La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar crónica, fibrosante y progresiva que sin tratamiento específico puede llegar a ser mortal en poco tiempo. Se trata de una enfermedad poco frecuente y desconocida, aunque afecta en España a más de 8000 personas.
Para darla a conocer y favorecer su diagnóstico precoz, la Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma han puesto en marcha, coincidiendo con la Semana Internacional de la FPI, la campaña Sonidos que Quitan la Respiración. La iniciativa, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), pretende llamar la atención sobre uno de sus signos característicos, los crepitantes, similar al del velcro al despegarse, que se percibe cuando se ausculta al paciente, incluso en fases muy tempranas de la enfermedad.
Para lograr este objetivo, la campaña Sonidos que Quitan la Respiración cuenta con Álex Capilla, artista Foley encargado de recrear los sonidos en películas y series, que a través de diferentes métodos reproducirá este sonido tan característico que nos debe hacer pensar en FPI y derivar rápidamente al paciente para ser valorado por un neumólogo. En la actualidad, los pacientes de FPI tardan una media de 7 meses en ser diagnosticados desde el inicio de los síntomas y, en algunos casos, este retraso puede alcanzar los dos o tres años.
“La FPI tiene unos sonidos muy característicos, los crepitantes tipo velcro. Es vital que los profesionales sanitarios de Atención Primaria sepan identificarlos para poder derivar al paciente al neumólogo y que este pueda realizar las pruebas necesarias para un diagnóstico temprano y así poder iniciar el tratamiento de forma precoz. Con “Sonidos que Quitan la Respiración” queremos poner el foco en este signo tan característico que permite pensar en la FPI y así evitar el retraso en el diagnóstico y poder iniciar el tratamiento lo antes posible”, ha explicado la doctora Claudia Valenzuela, responsable de la unidad de EPID del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de la Princesa, en Madrid, y Coordinadora del Área de EPID de SEPAR.
Tos seca y persistente que no cesa y dificultad al respirar. También son síntomas que acompañan a esta enfermedad pero que, al ser comunes a otras patologías respiratorias, nos deben hacer pensar en FPI si además encontramos crepitantes tipo velcro. “El diagnóstico temprano es esencial para ralentizar la progresión de la FPI. Dicho diagnóstico es multidisciplinar, involucrando a neumólogos, radiólogos y patólogos. No hay que olvidar que tras el diagnóstico es importante también un manejo global de los pacientes con FPI, siendo fundamental el papel de enfermería especializada y el cuidado de otros aspectos como la asistencia psicológica, la fisioterapia respiratoria, el cuidado nutricional, la actividad física y el control de síntomas. Este abordaje holístico tiene un impacto positivo sobre la calidad de vida del paciente”, recuerda la doctora Valenzuela.
Según explica Carlos Lines, presidente de AFEFPI, para garantizar ese abordaje multidisciplinar es esencial la puesta en marcha de centros de referencia especializados en FPI. “La creación de centros de referencia en FPI es fundamental para que los pacientes cuenten con una atención integral que les ayude a convivir con la enfermedad y a afrontar sus consecuencias de la mejor manera posible”, explica Carlos Lines.
El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, insiste en la importancia de dar a conocer la FPI y sus principales síntomas tanto entre los profesionales de Atención Primaria como entre los neumólogos no especializados en la enfermedad. “Es fundamental que los profesionales sanitarios conozcan la patología para ayudar a que se diagnostique en sus primeras fases. Como en la mayoría de las enfermedades raras, en la FPI, en muchos casos el diagnóstico llega tarde. Y es que, casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes han sufrido un retraso de más de cuatro años. Es importante adoptar medidas para evitar este retraso perjudicial para el paciente, añade.
Por su parte Beatriz Pérez, directora Médico de Roche Farma España, ha destacado el compromiso de la compañía con la investigación de enfermedades raras, como la FPI, que tienen un alto impacto sobre la calidad de vida de los pacientes y su entorno. “La FPI es una patología grave, incapacitante, con una alta mortalidad asociada. Una de nuestras prioridades es estar al lado de los pacientes, escuchar sus necesidades y buscar soluciones para atenderlas. En el caso de la FPI, es necesario dar a conocer la enfermedad tanto a profesionales como a la población general porque eso ayudará a que se detecte en fases tempranas, lo que tiene un indudable beneficio para el paciente y su entorno en términos de calidad de vida”, ha añadido.
Sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática
La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una enfermedad rara, de causa desconocida, progresiva, debilitante y mortal caracterizada principalmente por la inflamación y fibrosis (cicatrización) de los pulmones, lo que dificulta la capacidad para el intercambio de oxígeno.
Con el tiempo, la fibrosis pulmonar y los síntomas aumentan en gravedad y puede llegar a provocar una insuficiencia respiratoria. Se estima que el período medio de supervivencia desde el diagnóstico es de 2 a 5 años, con una tasa de supervivencia a cinco años de aproximadamente un 20-40%. Esto hace que la FPI sea más letal que muchos tipos de cáncer, incluyendo, entre otros, el cáncer de mama, el de ovario y el colorrectal.
En España afecta a más de 8.000 personas, cifra que alcanza hasta los 110.000 afectados en Europa.
Acerca de AFEFPI
AFEFPI es una asociación de ámbito nacional constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia).
La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad).
Siendo sus fines fundacionales la obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico; la realización de conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc… sobre la FPI para enfermos, personal cualificado y para la población en general; de reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad, y, en general, todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FPI puedan tener una vida lo más normal posible.
Acerca de Roche
Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por octavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2016, daba empleo a más de 94 000 personas, invirtió 9900 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 50 600 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.
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