Nace la figura del paciente experto en cáncer de vejiga

• La Fundación SOGUG pone en marcha El proyecto Paciente Experto en Cáncer de Vejiga con la colaboración de Roche
  

• La iniciativa pretende que los pacientes participantes en el proyecto puedan servir como mentores y apoyo para otras personas afectadas por este tumor

• El impacto emocional de la patología o los aspectos legales que deben tener presentes los pacientes serán algunos de los temas clave de este proyecto formativo

• A pesar de que cada año se diagnostican en España más de 22.0001 nuevos casos, el cáncer de vejiga sigue siendo un gran desconocido entre la sociedad

Madrid, 18 de noviembre 2020.- La I Reunión del proyecto Paciente Experto en Cáncer de Vejiga nace con el objetivo de formar a un grupo de personas que sufren este tipo de tumor para que desarrollen sus conocimientos y habilidades como “Pacientes Expertos”, de modo que puedan actuar como mentores para informar, orientar y apoyar a otras personas de su entorno. “La idea es que adquieran una formación desde diferentes perspectivas; la puramente científica, que explica qué es el cáncer de vejiga, sus síntomas y posibles abordajes, y hasta aspectos de tipo emocional o legal”, señala el doctor Sergio Vázquez, vocal responsable de relaciones con pacientes de SOGUG y patrono de la Fundación SOGUG, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Lucus Augusti de Lugo y responsable de este programa, liderado por la Fundación del Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG) y en colaboración con Roche Farma.

Cada año se diagnostican 22.3501 nuevos casos de cáncer de vejiga en España. Se trata del cuarto tumor más común en hombres, y el noveno en mujeres. Desde SOGUG manifiestan que no existen en nuestro país asociaciones de pacientes específicas de cáncer de vejiga, al contrario que ocurre con cánceres “mucho más activos a nivel asociativo”. “La idea es que los pacientes, procedentes de distintas partes del territorio nacional y con distinto perfil social, reciban la formación necesaria para poder apoyar a otras personas que estén pasando por la misma situación, creando así una red de apoyo, independientemente del lugar en el que viven”, explica el doctor Vázquez.

Las sesiones, que se impartirán de forma virtual, abordarán cuestiones prácticas con el fin de que el paciente conozca la historia natural de la enfermedad. “Se tratarán aspectos como factores de riesgo, tipos de tumores de vejiga, etapas de la enfermedad y su abordaje y manejo”, comenta el doctor José Ángel Arranz, presidente de SOGUG y Fundación SOGUG y jefe de la Unidad de Tumores Urológicos y Ginecológicos del Servicio de Oncología Médica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Por su parte, la directora médico de Roche Farma España, la doctora Beatriz Pérez, ha explicado que “esta colaboración constituye una magnífica oportunidad para continuar consolidando el compromiso de la compañía con los pacientes. Para Roche, el motor de todas nuestras acciones es mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por lo que tener la oportunidad de contribuir en este tipo de iniciativas es todo un honor para nosotros, por lo que estamos más que agradecidos a SOGUG”.

Abordaje psicológico y escucha activa

El presidente de SOGUG ha querido destacar también el papel de la formación para tratar el impacto psicológico que acompaña al diagnóstico de este tipo de tumor. “Existe una serie de problemas emocionales que afectan a cualquier paciente que es diagnosticado con un cáncer. Sin embargo, cuando es necesario extirpar la vejiga, como parte del tratamiento, se añaden además otros retos emocionales derivados de la pérdida de un órgano y de su función. La adaptación y superación de las distintas fases en las que se puede ir encontrando el paciente a lo largo de su proceso, requiere una formación y apoyo que se contemplan también en este programa. Desde SOGUG, animamos a todos los pacientes a que se sumen a esta iniciativa”, comenta el doctor Arranz.

Una parte de los encuentros se destinará a recoger las necesidades de los pacientes. “Al final de cada sesión”, señala el doctor Vázquez, “se dedicarán un par de horas a conocer cuáles son los aspectos que más les preocupan y a solucionar las posibles dudas que puedan tener. La escucha activa del paciente es fundamental para desterrar el abordaje paternalista de la enfermedad y poner a su disposición las herramientas que puedan contribuir a la mejora de su calidad de vida”.

Acerca de SOGUG

SOGUG, fundado en 1998, es el grupo líder en investigación en tumores genitourinarios en España, y cuenta en la actualidad con más de 500 expertos de diferentes especialidades que trabajan en 200 hospitales repartidos por toda la geografía española.

Su misión es promover, con un enfoque multidisciplinar y bajo criterios de calidad, la investigación clínica, epidemiológica y traslacional independiente en el campo del diagnóstico, tratamiento y seguimiento del cáncer genitourinario, todo ello orientado a mejorar resultados en salud, así como la prevención, la formación médica y la divulgación de esta patología a pacientes y a la sociedad y pacientes en general.
Para ello, su visión se centra en ser el referente en cáncer genitourinario para profesionales, pacientes, instituciones públicas y privadas a nivel nacional e internacional y la sociedad en general, especialmente en la incorporación temprana a la práctica clínica de nuevos métodos de diagnóstico y abordajes terapéuticos de la enfermedad.

La Fundación SOGUG nace en 2017 como herramienta para potenciar la actividad del Grupo Español de Oncología Genitourinaria.

Esta Fundación se constituyó con el objetivo de impulsar, promover y favorecer las actividades relacionadas con la investigación, el desarrollo y la innovación en el ámbito de los tumores genitourinarios, bajo criterios de calidad, excelencia, transparencia y orientación continua a la prevención de la enfermedad, la mejora en su tratamiento y la calidad de vida del paciente.

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por décimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2019, daba empleo a más de 98.000 personas, invirtió 11.700 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 61.500 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.

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